Raske ja sügava puudega lapsi kasvatavate perede toimetulekuprobleemid ja heaolu

Lõputöös on tähelepanu all raske ja sügava vaimu- või liitpuudega laste vanemad, nende toimetulekuprobleemid ja heaolu. Autor on aluseks võtnud heaoluteooria ja selgitanud puudega laste vanemate olukorda sellega seoses. Heaoluteooria kohaselt on individuaalne heaolu mitme mõõtmeline ja seda mõjutavad erinevad tegurid, sealhulgas materiaalsed tingimused, suhted, tervis, eneseteostus ja vabadus. Lõputöö analüüsist selgusid raske ja sügava vaimu- ja liitpuudega laste vanemate peamised probleemid ja murekohad. Puudega lapse sünd tekitab vanematele psühholoogilise kriisi, millega hakkama saamiseks ei ole alati vajalikku ressurssi. Kriisist üle saamiseks tuleb läbida erinevaid etappe – šokk, varajane reaktsioon, hiline reaktsioon, toibumine ning uue suuna valimine. Selleks, et kriis edukalt läbida, on vaja kõik eelnimetatud etapid läbi töötada ning mitte mõnda staadiumisse kinni jääda, vaid nii on võimalik emotsionaalne tervenemine. Tervenemiseks on vajalik psühholoogiline abi, mis jääb tihti puudega laste vanematele pakkumata või ei soovita seda ise vastu võtta. Kui vanematel on raske või sügava puudega laps, võib nende heaolu olla mitmel viisil mõjutatud. Silmitsi võidakse seista erinevate kuludega seotud rahaliste väljakutsetega, mis võivad mõjutada nende üldist heaolu, põhjustades stressi ja piirates juurdepääsu ressurssidele, mis võiksid parandada nende elukvaliteeti. Ühe pere puhul on välistatud uue ja mugavama kodu soetamine, kuna tööl käib ainult üks vanem ning teine on oma puudega lapse ametlik hooldaja. Pered, kus kasvavad puudega lapsed, puutuvad igapäevaselt kokku väga erinevate raskustega. Riik ja kohalikud omavalitsused on kohustatud puudega lastega peresid aitama, kuid vajalik abi jääb tihti teadmatuse või teenusekohtade puuduse taha pidama. Raske ja sügava vaimu- ja liitpuudega laps jääb elu lõpuni abivajajaks, mis tähendab seda, et perede hoolduskoormus on väga suur ning igapäevaelu raskendatud, kuna laps vajab ööpäevaringset abi. Raske või sügava puudega lapse eest hoolitsemine võib mõjutada vanemate vaimset ja füüsilist tervist. Üks vanem ei saa minna vajalikule operatsioonile, kuna taastumisperioodil ei ole tal võimalik peamise hooldajana oma sügava puudega lapse eest hoolt kanda. Pidev hoolitsus ja tähelepanu võib viia kurnatuse ja läbipõlemiseni. Lisaks võivad vanemad kogeda emotsionaalset stressi, ärevust ja depressiooni. Mitu vanemat tõid välja, et on vaimselt väsinud ning ühel vanemal on diagnoositud depressioon, kuna alates puudega lapse sünnist, on ta ainult lapse eest hoolt kandnud. Ka oma huvide ja eesmärkide järgimine võib olla raskendatud, mis võib piirata isiklikku eneseteostust.

Puudega lapse vanemad võivad ka oma suhetes silmitsi seista väljakutsetega, sealhulgas pingetega suhetes oma partneriga, isoleeritus sõpradest ja perekonnast ning raskused usaldusväärsete hooldajate leidmisel. Üks vanem tõi välja, et on oma kaaslasega koos ainult praktilistel kaalutlustel, kuna üksi ei saaks nad kumbki hakkama. Need väljakutsed võivad mõjutada üldist heaolu, piirates nende sotsiaalset tuge ja suurendades eraldatuse tunnet. Mitu vanemat tõi välja, et neil ei ole võimalik oma puudega last kellegi teise hoolde jätta. Peamise abistava meetmena, millest puudust tuntakse, toodi enim välja tugiisikuteenust ning hoiukodu teenust, mis teeks perede igapäevaelu lihtsamaks. Enamus olid arvamusel, et sobiva tugiisiku leidmine on keeruline, kuna sobivaid inimesi ei ole ning nende leidmine on pikk protsess. Kõikide vastajate peredes on suurimaks murekohaks olnud see, mis saab raske ja sügava vaimu- ja liitpuudega lapsest peale koolikohustuse lõppu. Minu vastajat tõi välja, et tulevik on tume, kuna sobivaid asutusi ja vabu kohti on vähe. Erinevate asutuste puhul ollakse arvamusel, et sealsed teenused ei ole piisavalt kvaliteetsed ning soovides oma lapsele parimat, ollakse arvamusel, et pigem jäädakse ise koju, kui viiakse laps asutusse, mille teenuse kvaliteedis ei olda kindlad. Kardetakse, et laps peab elu lõpuni koju jääma, ning sellest tulenev hoolduskoormus käib vanematele üle jõu. Ka toodi välja see, kui riik toetaks puudega laste peresid sellisel viisil, et pere materiaalne pool ei saaks nii palju kannatada, siis võiks üks vanem puudega lapsega kodus olla. Autor leiab, et puudega laste vanemate toimetulekuprobleeme peab hoidma pidevas fookuses, kuna intervjuudest selgus, et vanemad tunnevad end pigem kõrvalejäetuna ning seni loodud teenused ei ole piisavad nende heaolu säilitamiseks. Peamised järeldused raske või sügava puudega last kasvatavate perede murekohtadest: • Lapsevanemate hoolduskoormus on kohati nii suur, et on loobutud tööl käimisest, mille tõttu esineb majanduslikke raskusi. • Raske või sügava puudega lapse vanemana on väga keeruline leida aega iseendale, esineb läbipõlemist ja depressiooni. • Heaoluteooria kohaselt esineb kõigil vanematel puudujääke heaoluks vajalikest ressurssidest ja vajadustest. • Hirm tuleviku ees – vanemad vananevad, laste hoolduskoormus tavaliselt kasvab. • Tugiteenuse kättesaadavus on kehv, tugiisikuid keeruline leida, hoiukodudes kohti pole.

Kokkuvõtteks saab öelda, et lõputöö ülesanded said täidetud. Analüüsi põhjal saab anda järgmised soovitused riigile ja KOV-idele, kuidas toetada raske ja sügava puudega lapse vanemaid. • Puudega lapse sünni korral personaalse toetusplaani koostamine, mis koosneks viiest osast ning oleks vanematele pidevalt kättesaadav:

1. Lapse seisundi selgitamine – info jagamine
2. Arstiabi ja ravi – tugi keerulises meditsiinisüsteemis navigeerimisel
3. Finantsplaneerimine – abi kulude haldamisel
4. Emotsionaalne tugi – nõustamine, tugirühmad
5. Pikaajaline planeerimine – lapse tuleviku planeerimine, hooldusplaan • Riigipoolne hoiukodude ja tugiisikuteenuse kättesaadavuse parandamine • Erihoolekandesse uute teenusekohtade loomine

The thesis focuses on parents of children with severe and profound mental or compound disabilities, their coping problems and well-being. The author has used the theory of well-being as a basis and explained the situation of parents of children with disabilities in relation to it. According to well-being theory, individual well-being is multidimensional and influenced by various factors, including material conditions, relationships, health, self-realization and freedom. The analysis of the thesis revealed the main problems and concerns of parents of children with severe and profound intellectual and physical disabilities. The birth of a child with a disability creates a psycological crisis for parents, for which they may not always have the necessary resources to cope. To successfully overcome the crisis various stages must be passed through – shock, early reaction, late reaction, recovery and choosing a new direction. To achieve emotional healing, it is necessary to go through all the aforementioned stages and not get stuck in any stage. However, psychological assistance, which is often not offered to or accepted by parents of disabled children, is necessary for healing. If parents have a child with a severe of profound disabilities, their well-being may be affected in several ways. They may face various financial challenges that can affect their overall well-being, causing stress and limiting access to Resources that could improve their quality of life. In one family the possibility of purchasing a new and more comfortable home is excluded, as only one parent works, and the other is the official caregiver of their disabled child. Families with disabled children face various daily challenges. The state and local governments are obliged to help families with disabled children, but necessary support is often hindered by ignorance or lack of available services. A child with severe intellectual or physical disabilities remain dependent on others for their entire life, which means that the care burden on families is significant and daily life is challenging as the child requires 24-hour care. Caring for a child with severe disabilities can affect the mental and physical health of parents. One parent may not be able to undergo necessary surgery because during the recovery period they cannot provide primary care for their child. Constant care and attention can lead to exhaustion and burnout. In addition, parents may experience emotional stress, anxiety and depressioon. Several parents reported feeling mentally exhausted and one parent was diagnosed with depression because they had solely cared for their disabled child since their birth. Pursuing personal interests and goals may also be challenging which can limit personal fulfillment. Parents of disabled children may also face challenges in their relationships, such as tension with their partners, isolation from friends and family and difficulties finding reliable caregivers. One parent stated that they are only with their partner for practical reasons since neither of them could manage alone. These challanges can affect their overall well-being, limiting their social support and increasing their sense of isolation. Several parents mentioned that they are unable to leave their disabled child in the care of others. The most requested support services were respite care and personal assistance services, which could make daily life easier for families. However, most parents believed that finding a suitable caregiver is difficult, as there is a shortage of qualified people, and the process can be lenghty. In the families of all respondents, the biggest concern has been what will happen to their child after the end of compulsory education. One of the respondents expressed that the future is bleak because there are few suitable institutions and available places. Regarding different institutions, it is believed that their services are not sufficient quality, and wanting the best for their child, parents prefer to keep them at home rather than taking them to an institution whose service quality is not assured. There is a fear that the child may have to stay at home for the rest of their life, and the resulting care burden will be too much for the parents to bear. It was also suggested that if the state were to support families with disabled children in a way that did not significantly impact their financial situation, then one parent could stay at home with the disabled child. The author finds that the coping problems of parents with disabled children must remain in constant focus, as the interviews revealed that parents feel rather neglected and the services created so far are not sufficient to maintain their well-being. Main conclusions on the concerns of families raising a child with severe or profound disabilities: • The care burden on parents is sometimes so great that they have given up their jobs, leading to financial difficulties. • As a parent of a child with severe or profound disabilities, it is very difficult to find time for oneself, leading to burnout and depression. • According to the well-being theory, all parents have defieciencies in the resources and needs necessary for well-being. • Fear of the future – parents are aging, and the caregiving burden for their children usually increases. • The availability of support services is poor, it is difficult to find support workers, and there are no places available in respite care homes. In conclusion, the objectives of the thesis were fulfilled. Based on the analysis, the following recommendations can be given on how to support parents of severely disabled children. • Improving the availability of support services • Creating special care facilities • Creating a personalized support plan for parents consisting of five parts, which would be constantly available:

1. Explanation of the child’s condition – sharing information
2. Medical care and treatment – support in navigating the complex healthcare system
3. Financial planning – assistance in managing costs
4. Emotional support – counseling, support groups
5. Long-term planning – planning for the child’s future, care plan