Autismispektri häirega lapsi kasvatavate perede heaolu ja vaimne tervis

Lõputöös on tähelepanu all autismispektri häirega laste vanemad, nende vaimne tervis ja heaolu. Autor on võtnud aluseks kriisiteooria ja selgitanud puudega lapse vanema olukorda sellega seoses. Traumaatilise kriisi võib tekitada näiteks millegi inimesele olulise kaotus. Puudega lapse vanemad kaotavad oma unistuse tervest lapsest, tulevikulootused. Sellega võib kaasneda ka muid kaotusi – töökoha kaotus, hobide (vaba aja) kaotus, eneseteostuse võimaluse kaotus jne. Psüühiline kriis on protsess, milles inimene läbib teatud etappe – šokietapp, reaktsioonietapp, kriisist toibumise etapp ja suuna valimise etapp. Tavaliselt teeb esimene kriis inimese tugevamaks, et elada üle järgmised kriisid. Puudega laste vanematel tuleb valmis olla veel paljudeks kriisideks. Selliste laste kasvatamine seab perele tohutu koormuse paljudeks aastateks. Psühholoogilist abi sellised pered aga sageli ei saa või ei oskagi otsida. Tekivad vaimse tervise häired, depressioon. Psühholoogiline vastupidavus on puudega lapse kasvatamise juures üks tähtsamaid ülesandeid, et mitte muutuda ise abivajajaks. Lõputöös toob autor välja autismispektri häire iseärasused ja sellega kaasnevad probleemid. Nii maailmas kui Eestis kasvab autismispektri häirega laste osakaal pidevalt. Põhjusteks peetakse nii keskkonnamõjusid, tõsiste probleemidega laste elule aitamist tänu meditsiini arengule kui ka suuremat teadlikkust ja paranenud diagnoosimisoskust. Paljudel autistidel esineb vaimset mahajäämust. Olenemata individuaalsetest erinevustest on kõikidel juhtudel sotsiaalse ja verbaalse suhtluse häired, piiratud huvid ja käitumismallid. . ASH-ga last tuleks hoida liigse müra ja häirijate eest, tagada harjumuspärane rutiin ja päevaplaan, üleminekute järkjärgulisus, tegevuste piiritletus, võimaldada alternatiivseid suhtluskanaleid (piktogrammid, esemed). Korrigeerida tuleks mitte autisti käitumist vaid oma reaktsiooni sellele. Autismi ei ole võimalik välja ravida, seda saab käitumusliku teraapiaga vaid leevendada. Sageli kaasneb autismiga intellektipuue ja mõnikord on tegemist liitpuudega. Kui ASH laps on saanud täiskasvanuks, aga iseseisvalt elamisega hakkama ei saa, siis jääb ta tihti edasi vanemate hoolde. ASH-ga laps peres mõjutab ka tema õdesid-vendi. Kui kodus on üks erivajadusega laps, siis on tegelikult eriliste vajadustega ka teised lapsed, sest puudega lapse kõrvalt ei leia vanem tihti aega teiste jaoks. Kogu pere elu keerleb puudega lapse ümber ja teised peavad sellega kohanema. Kuna puudega last kasvataval perekonnal on mitmesuguseid lisakulusid, on riigi ja kohalike omavalitsuste poolt peredele ette nähtud sotsiaaltoetused, et tagada võimalikult iseseisev toimetulek ning vähendada ebavõrdsust. Lapsele määratud sügav, raske või keskmine puue annab õiguse taotleda puudega inimestele mõeldud sotsiaaltoetusi, teenuseid ja soodustusi. Rehabilitatsiooni vajadust hinnatakse eraldi. Sotsiaalne rehabilitatsioon sisaldab mitmeid erinevaid teenuseid, näiteks füsioterapeut, logopeed jt. Osa puudega lapsi vajab igapäevaelus toimetulekuks abivahendeid, et ennetada puude või tervisekahjustuse süvenemist, samuti annavad abivahendid suurema võimaluse aktiivseks ja iseseisvaks tegutsemiseks. Lõputöö analüüsist selgusid ASH laste vanemate põhilised probleemid ja murekohad. Puudega laps peres viib sageli perekonna kriisiolukorda. Suur osa pere ressurssidest läheb puudega lapse vajaduste täitmiseks, tahaplaanile jäävad nii vanemate kui ka teiste laste vajadused. Kõige raskemaks pidasid ASH laste vanemad emotsionaalset pinget ja pere elukorralduse seadmist lähtuvalt puudega lapse vajadustest. Mitu intervjueeritavat ütlesid otse, et nende oma elu on elamata jäänud, sest ASH lapse kõrvalt ei olnud võimalik oma huvidega tegeleda ja meeldivat tööd teha. Häirivaks peeti ka inimeste vähest informeeritust ASH-st, räägiti kokkupuudetest nii tuttavate kui ka täiesti võõraste inimestega, kes halvustasid ASH last ja ka tema ema. Kuna ASH lapse käitumine ei vasta alati üldistele normidele, siis on süüdistatud lapsevanemaid, et laps on kasvatamatu ja jagatud ohtralt õpetussõnu, kuidas peaks lapsi kasvatama. Riigi ja kohaliku omavalitsuse poolt ette nähtud toetustest ja teenustest hindasid vastajad kõige enam transporditeenust puudega lastele ja tugiisikuteenust. Samas olid kõik arvamusel, et sobiva tugiisiku leidmine on raske ja võib pikalt aega võtta. Vajalike teenuste saamine takerdus ka bürokraatiasse, vanemad pidid käima erinevate ametnike vahet ja rääkima igal poole sama asja uuesti ja uuesti. Kõikides vastajate peredes on aastate jooksul olnud murekohaks see, mis saab ASH noorest peale koolikohustuse lõppu. Selliste noorte jaoks ei ole eriti kohta, kus tal oleks tegevust ja tal hoitaks silma peal, seetõttu jäävad nad tihti koduseinte vahele. Sellisel juhul on vanemad jälle oma erivajadusega lapsega üksi. Noortel on aga taandareng kiire tulema. Intervjueeritud lapsevanemad olid kaalunud erinevaid võimalusi ja leidnud ka mingid lahendused ASH noortele täiskasvanuks saamisel. Riiklik teenus on küll ette nähtud, aga tegelikkuses on järjekorrad pikad ja kõikidele ASH noortele ei sobi pakutavad teenused. Seetõttu on üks lapsevanem rajamas ise töökodu ASH noortele, et kindlustada oma tütrele kogu eluks turvaline koht. Rahulolu riikliku teenusega oli vanematel erinev, mõned olid väga rahul, mõned mitte väga. Ühiseks jooneks oli, et noored ise olid teenusega rahul. Need vastanud, kelle laps oli teenusele saanud, tunnistasid, et esialgu oli küll muutus raske ja palju oli lapse pärast muretsemist, süütunnet, tühjuse- ja üksindusetunnet. Peale šoki ületamist on elu nüüd siiski stressivabam, pinget on palju vähem, jääb aega enda huvide jaoks ja lõpuks saab tähelepanu pöörata ka oma tervisele. Kokkuvõtteks võib öelda, et lõputöö ülesanded said täidetud. Arvamused, mis intervjuudest välja tulid: • Vähem bürokraatiat asjaajamisel hoiaks kokku lapsevanemate aega ja kergendaks elu. Praegune süsteem on liiga segane, lapsevanemad ei pruugi aru saadagi, millist abi oleks võimalik saada ja kuskohast. Seda kitsaskohta peaks vähendama Sotsiaalministeeriumis välja töötamisel olev laste tugiteenuste reform, mis kergendaks puudega laste vanemate elu vähendades bürokraatiat ja kombineerides hetkel killustatud teenuseid. • Rohkem võiks olla koolitatud ja motiveeritud tugiisikuid. Selle saavutamiseks peaks nende töötasu tõusma. • Erihoolekandes tuleks luua eraldi asutused ASH-ga täiskasvanutele, mis arvestavad just nende eripäradega. Rohkem motiveeritud juhendajaid ja tegutsemisvõimalusi, et ASH noored saaksid teha võimetekohast tööd ja elada võimalikult iseseisvat elu.

The thesis is titled „Well-Being and mental health of families raising children with autism spectrum disorder “. The work consists of 49 pages. 43 sources have been used, 4 of them in English. The aim of the thesis was to highlight the problems of parents raising children with autism spectrum disorder and the mental health situation based on Crisis theory. Based on the aim, the following research tasks are set: • Describe the nature of autism spectrum disorder (ASD). • Highlight previous awareness of parents of ASD and their response to the child’s diagnosis. • Point out the main problems that accompany ASD in raising a child. • Call attention to the need and opportunities for psychological assistance of parents raising a child with ASD. • Analyse the chances of young people with ASD to find the required service upon reaching adulthood. The author has taken crisis theory as a ground and explained the situation of the parent of a disabled child in this regard. A traumatic crisis can be caused, for example, by the loss of something significant for a person. Parents of a disabled child lose their dream of a healthy child, hopes for the future. This may entail other losses – loss of job, loss of hobbies, opportunity for self-realization, etc. Raising such children imposes a huge burden on the family for many years. Mental health disorders, depression may occur. Psychological resilience is one of the most important tasks in raising a disabled child so as not to become a person in need yourself. In this thesis, the author highlights the peculiarities of autism spectrum disorder and its accompanying problems. Autism is a pervasive developmental disorder that manifests itself as peculiarities in the child’s communication, behaviour, and speech. Both in the world and in Estonia, the proportion of children with autism spectrum disorder is constantly growing. The qualitative research method is used for conducting semi-structured interviews with seven parents from Lääne County and Harju County who are raising or have raised a child with autism spectrum disorder. Interviewing was performed using recording and taking notes. The analysis of the material revealed the main problems and concerns of parents of ASD children. A crisis may easily occur in a family with disabled child. The most difficult thing for the parents of the ASD children is the emotional tension and the setting of the family’s living arrangements based on the needs of the disabled child. Getting help is disrupted due to bureaucracy. People lack information about ASD which was considered disturbing. Since the behaviour of an ASD child does not always correspond to general norms, parents have been accused of being untrained, and they were shared teachings on how children should be raised. Of the subsidies and services provided by the state and local governments, respondents rated the transport service for disabled children and the support person service the most. Over the years, concerns have been raised about what will happen to ASD youngster after the end of his compulsory schooling. The provision of state service is established, but, in reality, the queues are long, and the services offered are not suitable for all young people diagnosed with ASD. In institutions created on a private initiative, the fee is too high for many. The study suggests that less ‘red tape’ would save parents’ time and make their lives easier. There is a great need for trained and motivated support specialists. More state-funded institutions providing round-the-clock services to young people with autism spectrum disorders are in demand.